写于 2018-09-30 12:08:30| 澳门永利官网地址| 澳门永利官网地址

帕特里西亚·桑托斯·席尔瓦几乎无法写出自己的名字

这位24岁的孩子在三年级时就不再上学

她必须检查她的身份证,以确保她正确地塑造她的信件

她的故事与巴西贫困地区的许多女性相似:她13岁结婚,15岁时生了第一个孩子,她的大部分时间都在她的小房子里度过

她的丈夫在附近的豆子和玉米田里工作;他的带薪工资在冬季每月只需50美元从席尔瓦早上起床开始,她的一天围绕照顾她的六个孩子,特别是她最年轻的加布里埃尔,他是严重残疾的医生告诉席尔瓦加布里尔的病情是寨卡病毒的结果感染的蚊子在怀孕期间可能会感染席尔瓦,并且将病毒传染给她的婴儿大多数患有寨卡病毒的成年人都有轻微的流感样症状 - 但这种病毒会对胎儿造成破坏性影响Gabriel,2岁,出生时患有小头畸形,出生缺陷,头部异常小,这是先天性寨卡综合症的症状,可以阻碍大脑发育,导致身体残疾和精神障碍,加布里埃尔的手脚僵硬他没有在2015年开始的西半球20多个国家爆发病毒之前,医学界对医学界知之甚少知之甚少

在巴西,科学家首先将病毒与出生缺陷联系起来,政府在加布里埃尔出生的同一天宣布这种疾病成为突发公共卫生事件事实上,席尔瓦的孩子被认为是桑塔纳的先天性寨卡病综合征的“病人零”在巴西贫困的东北部阿拉戈斯州,2017年5月,在寨卡病例数量急剧下降后,巴西宣布结束全国针对病毒的紧急情况但仍可感受到该流行病的涟漪效应:超过2,000名婴儿在巴西出生时患有先天性寨卡综合症,大部分在东北部

受寨卡影响的儿童照顾的负担现在主要落在他们的母亲身上,其中许多是贫穷的,年轻的女性,没有受过正规教育,虽然他们是应该得到政府的补贴和医疗服务,为他们的婴儿提供支持,帮助一直不可靠或难以获取这些母亲,invisi Zika的受害者,感到被遗弃和无助随着他们的孩子长大,女人们面临着一个艰难的现实:他们的孩子可能永远无法摆脱他们出生的贫困“这一代人将不会有社会生活,一个富有成效的生活,最终,谁将完全依赖社会援助一生,“Mardjane Nunes说,他是一名擅长传染病的医生,正在研究Zika在阿拉戈斯的Helvio汽车教学医院的后果,在流行病期间治疗了许多州的寨卡病人Zika袭击了巴西东北部各州最困难的阿拉戈斯可能是处理这种流行病最不具备能力的人之一

它拥有该国最差的预期寿命,教育和人均收入数字

据报道,2015年至2017年期间,与周围国家相比,Zika综合症患儿数量出人意料地低,与Nunes一致的研究人员发现在阿拉戈斯地区怀疑患有与寨卡病相关的出生缺陷的443名婴儿中,只有约一半的病例得到官方确认

丢弃病例的家庭不符合政府批准的寨卡病综合征治疗方案或向受害者提供的经济援助资格Zika的一些病例后来确认,婴儿错过了数月的体检和发育疗法(如果早期刺激疗法开始得太晚,例如,孩子可能永远不会发展行走所需的肌肉控制)可能还有更多已经没有报告的病例很多人的病例立即被确认是一个通常无法获得良好医疗服务的群体的一部分,缺乏强烈的声音来宣传自己在阿拉戈斯,大约有一半的寨卡受影响的母亲婴儿是年龄在14到19岁之间的青少年,大约80%是黑人,大约6%是文盲,52%的青少年没有完成高中大约一半的女性在怀孕前从事有薪工作,不到四分之一的女性重返工作岗位 他们退出劳动力市场,他们的教育水平低,加上残疾儿童取得独立的微弱前景,阻止这些妇女重新就业

在一个典型的日子里,席尔瓦几乎没有时间给自己加布里埃尔,她的孩子患有小头畸形他需要不断的关注,并经常在夜间哭泣他的父亲的帮助仅限于周末如果席尔瓦想要做饭或洗澡,她会把加布里埃尔留给她最年长的,11岁的席尔瓦挂着一张不可能和紧急的守护神Santo Expedito的肖像

原因,在她家的主要房间这个区域既是客厅又是卧室隐私是她没有的奢侈品 - 另一间卧室,厨房或浴室没有门家庭共用一个衣柜,每个人都拿着纸箱的私人物品在她怀孕期间,席尔瓦从没想过加布里埃尔可能有什么问题“当时我们没有听说过,”她说

Zika的身份“这就是为什么我不害怕我出生时才意识到这一点”席尔瓦回忆说,在她怀孕三周时,她感到身体疼痛,并注意到皮肤上出现斑点,典型的寨卡症状在她的常规医疗期间然而,护士告诉她,一切都很正常她也不记得医生解释先天性寨卡综合症会对她的孩子产生的影响席尔瓦女性的位置往往缺乏关于婴儿健康需求的基本信息寨卡综合征可导致发育迟缓新生儿可能需要长期的物理和语言治疗,以及旋转的医生的注意力这些服务可能位于不同的建筑物,在整个州的不同城镇,为母亲维持一个令人眼花缭乱的时间表而且并不总是很清楚从预约到预约,医生正在做什么席尔瓦应该将加布里埃尔带到当地的医疗非营利组织进行常规会议o f早期刺激疗法,推荐治疗先天性寨卡综合征但他的妈妈无法解释会话中发生的事情,或者她的孩子是否因为“我待在外面”而取得进展,她说“我不知道他们在那里做了什么“这些有助于肌肉发育的治疗方法对于患有寨卡病相关出生缺陷的婴儿至关重要另一位患有Zika相关小头畸形的婴儿的母亲告诉HuffPost,她已经看到她1岁儿童的改善了34岁的RosângelaFerreirade Barros表示,她的孩子Miguel现在可以坐下来保持他的躯干直立,移动他的手臂并转过头去看他周围的人“对上帝有信心,他将走路并去学校,“一位豆农的妻子德巴罗斯说

但加布里埃尔在2017年错过了大约五个月的治疗问题

他的母亲说,部分问题是这个城市曾经把汽车送到她家带她和宝宝去治疗中心 - 但是车停了下来没有人打电话告诉她,因为她的家没有电话,席尔瓦说她不够强壮,无法将加布里埃尔带到陡峭的山坡上,而且家里买不起婴儿车

席尔瓦对HuffPost说,她说她最近才开始接受加布里埃尔的治疗 - 在诊所的一名员工介入并帮助她安排新的骑行后,德巴罗斯也有类似的抱怨政府提供的交通工具未能出现她生活在一个偏远的小镇,必须前往40英里才能让她的婴儿接受每周一次的刺激治疗她的房子位于3英里的土路上,在下雨时淹没,使得汽车难以通过在HuffPost巴西访问她家的那一天她说,那个星期她无法安排卫生署的面包车 - 她的宝宝将不得不等到下周进行他的治疗会议

在寨卡流行期间,政府巴西设立了数十个专门为残疾人提供护理和治疗的新医疗中心,包括患有寨卡综合症的婴儿

然而,一些母亲必须长途跋涉才能到达其他城市的专家,将其他孩子留在家中席尔瓦的宝宝必须去在阿拉戈斯首都马塞约的神经系统检查,距离她的家100多英里

在这些日子里,她在凌晨3点离开家,坐在城市提供的汽车里

她经常在医院度过一天,然后把同一辆车带到家里 在这段时间她没有收到任何食物,也没有钱买任何De Barros说她最近凌晨4点起床将她的孩子带到Maceió进行心脏评估她的丈夫,她通常没有倾向于孩子,有时候和孩子一起旅行时看着他们“他留在田里,”德巴罗斯说:“他帮助了一些事情,但他不喜欢照顾孩子这让他很紧张”我真的很累,“她承认”我必须自己做事“阿拉戈斯卫生局打算为患者流动制定新的程序以减轻首都压力专家团队建议设立两个中心,提供适当的国家关心“这是一个谈判,组织的问题决定谁将留在哪里,以及如何转移资源,”Nunes说,传染病医生支付药品和服务会给贫困家庭带来沉重的负担受寨卡影响的许多家庭依靠公共援助席尔瓦和她的丈夫每月收到大约200美元的联邦援助,他们用来补充他微薄的农业收入他的低收入家庭工资,加上他们宝宝的特殊需要,应该有权享受他们获得额外的政府津贴,一个专门针对残疾人的津贴然而国家社会保障局拒绝了他们的第一次申请福利席尔瓦表示她不确定为什么他们被拒绝,但他们确实设法得到一个有利的法院裁决,并在HuffPost的时间巴西的访问正在等待释放福利关于延迟或拒绝残疾福利申请的投诉是持久的母亲认为所需文件过多,而且缺乏到社会保障机构的交通是另一个障碍另一位母亲,Iana Flor ,17岁,说她的第一次尝试申请被拒绝,因为政府不认为她的孩子是的,佩德罗,实际上是残疾人“我上诉并且能够得到他们”,她告诉赫夫波斯特巴西“我不得不去找公共辩护人”据国家社会保障局称,自2015年以来,资金已经发布80起阿拉戈斯的小头症,但不可能说有多少与寨卡有关据卫生部称,自2015年以来全国有2,200名小头畸形儿童获得了这项残疾福利国家社会保障局没有报告这一数字被拒绝的申请即使在政府的帮助下,贫困家庭也可能难以承担婴儿的医疗费用36岁的Maria Rivoleide de Melo回忆起HuffPost她的家人如何创造性地想出一个特殊的900美元程序她的孩子,埃里卡,不能坐着或爬行,需要一个治疗,需要医生每周改变她的演员所以家人转向他们的邻居寻求帮助“我们甚至有一个宾果游戏并且我们做到了,“德梅洛说,努涅斯强调加强这些家庭的护理网络的重要性超出了医疗服务的限制范围”除了医疗援助的困难,这些家庭的社会挑战是巨大的,“努涅斯说

这是一个非常严重的限制因素“这个故事首次发布在HuffPost巴西,并且已被改编和浓缩Marcella Fernandes是HuffPost巴西的记者,Andrea Martinelli是HuffPost巴西女性编辑,而Catharine Smith是HuffPost的高级影响编辑